Жизнь с Рассеянным Склерозом

Давно хотел написать лонг о своей болезни, думаю я здесь не один такой, поэтому бахнув 400 мг кофеина начинаем.

РС или Рассеянный Склероз (MS - Multiple Sclerosis) - хроническое аутоимунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка проводников головного и спинного мозга. РС не имеет ничего общего со старческим нарушением памяти! (Дико раздражает, когда говоришь чем болеешь и собеседник такой - о, ты наверно очень забывчивый? А помнишь как меня зовут? Сильнее всего раздражает, когда этим собеседником оказывается врач...)

Так вот, если в кратце, то одним днем ваш иммунитет понимает, что ему надоел ваш миелин и начинает нещадно его уничтожать, что приводит к таким нарушениям как - потеря чувствительности, шаткая походка, слабость в конечностях, потеря равновесия, когнитивные нарушения, в общем нарушается всё, что контролируется вашей ЦНС (Центральная Нервная Система).

Сейчас мне 27 лет, диагноз поставили и подтвердили, когда мне было 18 лет, но с первыми симптомами я столкнулся еще в 8 лет. Забегая наперед скажу - все симптомы могут пропасть так же быстро, как и появились, то есть если в 10 лет я терял зрение, то буквально через 2 дня оно уже возвращалось.

8 лет - я впервые заметил, что как-то странно иду в школу и меня как-будто бы пошатывает.

10 лет - не помню из-за чего я перенервничал, но как итог, будучи с 3 лет близоруким и в очках, я окончательно потерял зрение и даже в очках не мог различить слова в учебники. Строчки сливались в длинные черные линии.

12 лет - я как-то сел пообедать, поесть супа в домашней спокойной обстановке, но заметил, что правая рука тряслась настолько сильно, что зачерпывая ложкой суп, я не успевал донести содержимое ложки до рта, как всё расплескивалось. Впервые мне стало так страшно, что я разревелся.

14 лет - я так накидался с друзьями на даче, что потерял чувство равновесия и начал ходить постоянно шатаясь и кренясь на левый бок. Со стороны выглядело, как-будто я алкаш со стажем, не смотря на мою абсолютную трезвость.

16 лет - дед прислал приглашение в Будапешт. Из-за перелета я так разнервничался, что у меня начался СРК (Синдром Раздраженного Кишечника - это когда ты хочешь срать, даже если тебе нечем срать и живот крутит так, как-будто тебя пронесет сейчас так сильно, как никогда в твоей жизни) и впервые проявилась гипер-чувствительность мочевого пузыря (когда даже от 100мл жидкости в пузыре складывается ощущение, что ты сейчас напрудишь целое озеро под себя).

17 лет - спокойно себе заканчиваю школу, сдаю экзамены, ловлю очередное обострение РС. На этот раз потеря чувствительности левой части шеи вместе с бесконечным зудом под кожей, который никак не унять. Совпадает это обострение с тем, что военкомат кладет меня в дурку, потому что думает, что своими криками по ночам от нескончаемых сонных параличей и бесконечной головной болью, я пытаюсь откосить от службы в прекраснейших войсках РФ.

Положили меня значит в детское отделение и по истечению двух недель, игнорируя все мои жалобы, все мои симптомы, неврологи делают заключение - парень абсолютно здоров, как морально, так и физически, ставят мне категорию А в заключение.

МРТ! ГДЕ МОЁ МРТ! (шучу, тогда я еще не знал об МРТ, но как позже оказалось, точнее мне так подумалось, я списался со своим врачом, после выписки, когда мне уже поставили диагноз - почему мне не сделали МРТ, несмотря на мои симптомы? Вы думаете она мне ответила? Не, главврач отделения меня просто добавила в ЧС в вк, потому что, если бы мне поставили диагноз, то мне пришлось бы выдавать инвалидность, а детская инвалидность выдается сразу раз и навсегда и не требует подтверждения каждый год. Просто никто не хотел со мной заморачиваться)

17 лет - заканчиваю первый курс, в марте обострение (я тогда еще не знал, что такое обострение и ремиссия) - потеря чувствительности кожи под левым бедром, потеря чувствительности кожи на левой руке, вместе с первыми проявлениями слабости в левой руке и ноге. Невролог в поликлинике отчаянно продолжает игнорировать мои симптомы и пичкать меня ноотропами.

18 лет - спустя 2 месяца, в мае я праздную свое 18-летие, алкоголь льется рекой, спустя 2 недели, мы празднуем день рождение моего одногруппника, снова алкоголь рекой. У меня отваливается левая сторона тела. Абсолютная слабость в левой руке и ноге, делают меня почти калекой. Хожу в универе либо шатаясь влево-вправо, как будто пьяный, за что оказываюсь не раз остановленным местными стражами правопорядка (охранниками обычными), либо хожу постоянно опершись на одного из своих друзей.

Позже летом, после сессии, вызываем скорую, где мне сразу говорят - У ВАС РС! МЫ ВАС НЕ ЗАБЕРЕМ! ДЕЛАЙТЕ МРТ!

С этим посылом я иду к своему неврологу, который уже год игнорирует мои симптомы и постоянно ухудшающееся состояние. Мне дают бесплатное МРТ и...

Не буду томить, в заключении написано - КАРТИНА ДИЕМИЛИНИЗИРУЮЩЕГО ЗАБОЛЕВАНИЯ, ВОЗМОЖНО РС!

Увидев заключение, невролог разводит руками и такой - да как так-то, это же нетипично, этим болеют бабки за 50!

Но если бы мой невролог учил неврологию и интересовался ею, то он бы знал, что в мире до жопы прецедентов, когда РС ставили даже 3 летним детям! Не ДЦП, а именно РС!

Единственное за что я благодарен своему неврологу, который, к слову, с позором уволился через 2 недели, как позже оказалось, он молниеносно направил меня в МОРС (Московское Отделение Рассеянного Склероза).

Ребяяяяяятаааааа, словами не описать увиденное.

Просто представьте - парень 18 лет от роду, который уже больше 10ка лет болеет одному богу известно чем, чей отец не так давно умер от лимфомы, с которой боролся больше 20 лет, оказывается в цитадели таких же больных, а я вам скажу - они там не на своих ногах бегали и прыгали.

Записался к врачу, приехал и картина маслом - одни плашмя катаются на каталках, потому что не могут сами встать, другие катаются на инвалидных колясках, третьи ходят на костылях и тут я - здрасте, я болею тем же, чем и вы.

Искра, буря, безумие ... депрессия. Врач оказался хороший, говорит - ты на них не смотри, у тебя другое будущее, ты не будешь таким. Я тогда не понял его слов, потому что думал о другом - кто меня в уник возить будет?

Мне назначили МРТ с контрастом (контраст это такой рентгеноконтрастный препарат, который подсвечивает зоны активности диемилинизирующего процесса), которое показало, что у меня активное обострение и меня срочно надо капать Солумедролом (кортикостероидный препарат от воспаления в мозгах, понимайте как хотите) - химия та еще

С одной стороны - 3 капельницы и ты - супер-сильный, супер-здоровый, бесконечная эйфория, свобода, легкость, активность, обострение сходит на нет

С другой стороны - 5 капельниц и ты - еле ходишь, срешь кровавым поносом, превращаешься в зомби...

К слову, так ни разу не выдержал больше 3.5 капельниц.

Провели кучу исследований, среди которых - вызванные потенциалы - это когда тебя бьют током, а ты говоришь - ЕЩЕ, ЕЩЕ! ПОВЫШАЙТЕ НАПРЯЖЕНИЕ! - потому что них*ра не чувствуешь.

Провели кучу исследований, сняли обострение, покапали витаминками (они что мертвому припарка, как сказал один мой хороший невролог), что делать дальше?

САДИТЬСЯ НА ИГЛУ!

Нет, я не наркоман. Просто чем-то надо продлевать свою ремиссию. Мы перепробовали кучу всего - витамины, ноотропы, массажи, спорт, аэробика, но об этом в конце.

Что такое ПИТРС? - Препарат Изменяющий Течение Рассеянного Склероза!

Ну или так предполагается, думайте сами.

Копаксон - на 2/5 по шкале Степени надоедливости, ставить надо под кожу каждые 24 часа в разные части тела, потому что он оставляет крайне неприятные шишки под кожей, которые, к слову, проходят очень и очень долго, особенно, если ты не занимаешься аэробикой, так они хоть как-то рассасываются. И при всем желании, два раза в одно место точно не бахнешь, это же не молния. Обострения примерно каждые 6 месяцев, просидел где-то 2 года на нем. Препарат достаточно дешевый, но постоянно приходилось откладывать шприцы и возить к окружному неврологу, чтобы доказать, что я лечусь, а не продаю или выкидываю их, чтобы получить новую порцию.

Аксоглатиран - начало лечения моей болезни совпали с зарождением "Эры Импортозамещения" и Аксоглатиран пришел на смену Копаксону. Кому ну очень интересно, можете загуглить - Судебный процесс против компании ТЕВА.

Степень надоедливости - 3/5 - аналог Копаксона, тоже подкожно, тоже в разные части тела, но - обострения каждые 3 месяца, вместо 6 месяцев. Появление новых очагов.

Инфибета Бета 1-b - ох, врагу не пожелаешь. Степень надоедливости натурально близится к 5, но оставлю - 4/5. Препарат так же надо было колоть подкожно, постепенно наращивая дозу. К слову, за 2 недели, что колол, так и не смог приблизиться даже к 1/3 дозы. После укола температура под 39, лихорадка, ухудшение симптоматики, я почти начал ссаться под себя. Отказались от него спустя 2 недели.

Текфидера, он же Диметилфумарат - прекрасное лекарство, после всех уколов, я был безумно рад перейти на таблетки! Но стоп, почему Степень надоедливости - 4/5? Всё просто, всего за 3 месяца эти таблетки свели меня в кровать.

Ты что разучился ходить? Нет, просто эти таблетки день за днем высасывали из меня все силы, я вставал, завтракал, выпивал таблетки и снова ложился в кровать. Лежал весь день, ужинал, выпивал таблетки и снова в кровать.

Спустя 3 месяца, я отказался и от них. В подарок досталась эрозия желудка.

А дальше начинается самое веселое!

Врач, которая меня вела, уже потеряла счет моим лекарствам и не знала на что меня посадить снова. По итогу, мне дали направление на анализ крови на наличие JC-вируса.

Что за вирус такой? - JC-вирус это вирус, который отвечает за развитие Прогрессирующей Мультифокальной Лейкоэнцефалопатии (ПМЛ). Если в кратце, то это быстро прогрессирующее диемилинизирующее инфекционное заболевание ЦНС, которое примерно за неделю из человека-прямоходящего может сделать кабачок.

Итак, ответ отрицательный, что это значит? Значит я попал в 20% населения земли, у которого нет этого вируса в крови. Успех. Победа.

НЕТ!

Перед началом терапии врач предупредила о последствиях. Какие могут быть последствия?

Летал.

Да, прям как во всем известной ККИ от метелицы, только ты не разлетаешься в куски, а остаешься неподвижным овощем, в худшем случае умираешь, в лучшем, тебя успевают отпеть с помощью плазмофореза.

Тогда я впервые столкнулся с тем, что врачи-то очень хладнокровные люди.

Далее выжимка из нашего с врачом диалога:

Я - Ну как так? Разве нет других лекарств? А если я умру!

В - Ну все мы когда то умрем

Я - Да как так-то, это же очень жесткие побочки

В - От парацетамола тоже можно умереть

Я - Вам совсем не жаль меня?

В - *откладывает ручку, отодвигает клавиатуру, складывает руки и наклоняется ко мне* Никит, все мы когда-нибудь умрем, от парацетамола, от аскорбинки, от чего угодно. Я предлагаю тебе лекарство, которое может как улучшить твое самочувствие, так и свести его на нет. 50/50. Честная игра.

В общем, 50/50 меня всегда устраивало и я решился на - Тизабри.

Тизабри, он же Натализумаб - По Степени Надоедливости - 5/5!

Тизабри это капельница, которую надо ставить на 1-2 часа, каждые 28 дней (позже 40).

Спустя 3 месяца лечения этим препаратом, у меня в крови нашли следы JC-вируса. Еще спустя 6 месяцев стало понятно, что он набирает обороты, вместе с тем, спустя 12 месяцев от начала терапии я уже капался не каждые 28 дней, а каждые 40. Ну так, для безопасности)0))0)

В общем, спустя 20 месяцев было решено снимать меня с Тизабри и пересаживать на иглу межпозвоночную.

Да, мне назначили пункцию, которую берут где-то с района поясницы, прокалывая иглой меж позвонков и отсасывая ликвору (спинномозговую жидкость).

Получив результаты, стало понятно, что мне ничего не угрожает, а значит что?

НОВОЕ ЛЕКАРСТВО!

Мой бы оптимизм, да другим больным...

Леди и джентльмены! Встречайте! Её величество - Лемтрада! Она же алемтузумаб!

Лемтрада - настоящий Святой Грааль, среди ПИТРС. Почему?

Представьте, что Лемтрада - это своеобразный гигачад, а всё остальное, на чем я ранее сидел - симпы бесправные.

Врач рассказала о плюсах нового препарата. По словам врача - получившие 2 курса химиотерапии лемтрадой, в течении следующих 15 лет ни разу не обращались за помощь.

В чем подвох?

Смеееееееееееерть!

Ну а если честно - среди побочек Лемтрады такие прекрасные болезни как - приобретенный имуннодефицит, расслоение аорты, аутоимунный гепатит, приобретенная гемофилия, много еще другого, ну и конечно же ... СМЕЕЕЕЕЕЕРТЬ!

Просто в кратце про препарат и то, насколько он жесткий. Да, чуть не забыл:
Степень Надоедливости - 7/5!!

Каждый месяц в течении следующих 4 лет после терапии надо ездить и сдавать кровь, но это куда лучше капельниц и уколов.

Перед первым курсом химиотерапии надо выдержать месяц диеты - никакой молочки, никакого сырого мяса, а я люблю rare или medium-rare стейки, молочку и абсолютно всё то, что было запрещено есть перед терапией.

Сам курс - сначала тебе капают в течении часа Солумедрол, для избежания неприятных побочных эффектов.

Ага, избежание побочных эффектов. Просто чтоб вы понимали, побочные эффекты от Солумедрола, о которых я не написал выше - ломка мышц, безумная боль надпочечников, тошнота, диарея и дальше по списку.

А потом, с помощью инфузомата тебе капают Лемтраду по 25мл раз в час следующие 4 часа.

В целом по кайфу, у всех проходит по разному. Моя первая химиотерапия была такой лайтовой, что я даже не брал больничный, а так и продолжил работать из больницы. Я работал Manual QA в тот момент. Врачи иногда заходили проверить твое самочувствие и дышишь ли ты вообще или нет.

В общем я получил свои 5 капельниц и тут же свалил из больницы. К слову, лежал я один, на подобной терапии всегда лежишь в одноместной палате со своим диваном, туалетом и телевизором.

Я еще не знал, как действует препарат и в разгар пандемии, в августе 2020 года, я сделал что? Я махнул на велосипеде через всю Москву - в ДЕПО пожрать!

Опять же, если в кратце, Лемтрада УБИВАЕТ ВЕСЬ ТВОЙ ИММУНИТЕТ! То есть с полным отсутствием иммунитета, я проехал через всю Москву, в самый забитый фудкорт в разгар пандемии!

Когда я рассказал об этом врачу через месяц, она напомнила мне о том, как я не хотел умирать, а теперь отчаянно предпринимал попытки суицида))0)00

В общем прошел год, я исправно ездил сдавать анализы, подошло время второго курса химиотерапии.

Что ж... Хорошо, что я взял отпуск на 3 недели на этот раз, потому как - на первой же капельнице второго курса температура стремительно тянулась к 41 градусу, доза парацетамола, выпитого мной, уже близилась к летальной, меня трясло, я не мог управлять своим телом и просто бился в конвульсиях.

Вторая капельница прошла под максимальный упадок сил и давления. У меня и так низкое давление, но тут оно просто пропало и я без сил проспал 5 часов.

Третья капельница прошла на ура, после чего я вскочил с кровати, спросил свою выписку и уже готов был садиться за руль.

Выписка получена, шмотки собраны, через 50 минут за рулем - я уже оказался дома.

Что ж могу сказать. Так хорошо, как сейчас - я не чувствовал себя никогда, сказал я недавно своему врачу. И вправду, из симптомов остались только - тремор правой руки, слабость в мизинце на левой руке, редкое головокружение, нарушение мелкой моторики (иногда трудно наушники в кейс затолкать). Согласиться на терапию Лемтрадой было лучшим решением в моей жизни. Третий курс назначать мне не стали, врач в целом очень довольна моим состоянием, как и я сам.

Всё что я для себя понял за все годы самолечения и самомучения это то, что важно вести здоровый образ жизни, не перенапрягаться и вообще исключить всё из своей жизни с приставкой "пере" - перетруждаться, переедать, перерабатывать, переохлаждаться, перегреваться и тп и тд. Я не пил уже 7 лет и 6 месяцев, не курю. Несмотря на то, что у меня постоянная инвалидность 3 группы, я занимаюсь спортом, восстанавливаю с тренером левую часть тела, достаточно хорошо прогрессирую.

Ложусь спать в 9-10 вечера, высыпаюсь, правильно питаюсь, сам готовлю, делаю контрастный душ, пью таблетки и витамины для поддержания своего состояния - лецитин (защищает печень), Д3 (5000 МЕ), колю витамины Б В/М, Фезам (для поддержания когнитивных функций), Кофеин (улучшение концентрации).

Спасибо всем, кто дочитал до конца. Рад буду ответить на ваши вопросы.

Всем добра!