Почему я теперь не пропускаю дисклеймеры о ярких вспышках света или как мне живётся с эпилепсией
Словил эпилепсию в 31 год, чтобы вам не пришлось.
Интересный у меня блог на DTF. Сначала я рассказывал про то, как пережить разрезание жопы, теперь вот это. Но чего только не сделаешь, чтобы оградить братюнь от плохого. Так что погнали.
Этот пост — не столько о болезни, сколько о том, как важно следить за своим состоянием, уважать свои границы и вовремя замечать сигналы тела. А еще о том, что дисклеймеры в играх и фильмах про эпилептические приступы — это не просто формальность.
Как все началось
До 31 года я никогда не сталкивался с серьезными заболеваниями, которые могли бы повлиять на мое поведение или функциональность. У меня не было панических атак, делириев и прочей суеты. Но жизнь любит вносить свои коррективы.
Во время пандемии, а затем и спецситуации, я, как и многие, пребывал в состоянии постоянного ахуя (зачёркнуто) стресса. Мы с женой решили пожить в другой стране, уехав из холодной Сибири в теплый Таиланд. Это была смесь актуальных причин и давней мечты — позимовать где-то за пределами снегов. Норд захотел в Эльсвейр.
Мой пост про то, как поселиться в Таиланде на год и больше — тут.
И вот уже второй год визы заканчивался, ещё год мы брать не хотели. Нас привлекала Сербия, рассматривали Казахстан, даже смотрели в сторону Кореи, в общем, варианты были. Но сейчас я снова в Сибири, и вот почему.
Первый приступ
Был очередной рабочий день — я в Паттайе, работодатели в Питере. Я проводил третье за день совещание, сидя на кровати с ноутом. Затрахался в усмерть, особенно было тяжело контролить дизайн-процесс четырёх команд, которые раскиданы по всему миру. В какой-то момент я попрощался с коллегами, закрыл ноутбук и резко оглох от собственного крика.
Меня не было минут 5. Очнувшись, я понял, что лежу на кровати, кричу от боли, а надо мной стоит моя жена в слезах. Левое плечо практически не двигалось, болело что пиздец.
Скорая помощь, мягко говоря, не торопилась, как и все в Таиланде. Приехали друзья на машине, отвели в госпиталь. Там мне вправили плечо (интересным способом, не как в России), обследовали голову (ЭЭГ, МРТ), впаяли обезболов и продержали ночь (3 к баксов за койку, припадки не входят в страховку). Кормили на утро, кстати, вкусно. С тех пор очень скучаю по соку из цветов подсолнечника.
Врачи сказали, что это был разовый эпилептический припадок, и назначили таблетки, тогда мне незнакомые, но сейчас я знаю их как леветирацетам (не отпускается без рецепта). Попить сказали пару месяцев, поберечься от алкашки, кофеина, хорошо спать, не нервничать. И прийти через два месяца. Собственно, что я и сделал: сказали, что всё ок, гуляй, мозги чистые, кровь в норме. Как оказалось, до поры до времени.
Второй приступ и возвращение в Россию
Через пару месяцев все было спокойно, пока меня снова не накрыл приступ. Это случилось в ботаническом саду. Сначала я почувствовал головокружение и сильное чувство тревоги, затем начали выкручиваться руки и ноги. Это был приступ сознании, ты всё понимаешь и ощущаешь, но в полнейшем ахуе и страхе — мозг не допедривает, что это вообще такое. Тайцы меня выходили нашатырём, массажем, чаем, отправили домой на такси. Перед сном меня снова скрутило, только потом я узнал, что два и больше приступов с периодичностью меньше 6 часов считаются за один приступ.
После этого припадки стали повторяться, один из них случился в присутствии моих родителей. Естественно они замахали горшком, чтобы я вернулся в Россию на полноценное обследование. Надо сказать, что я не скрывал от них всё, что происходило, но когда начались приступы в сознании — я не понял, что это эпилепсия. По признакам это было похоже на острую паничку, я такое видел, + врач по удалёнке (онлайн-здоровье) тоже склонялся к паническим атакам.
В РФ мне поставили диагноз: фокальная эпилепсия неизвестной этиологии.
ЭЭГ и МРТ показали, что мозг в норме, травм и деформаций нет. Причём ЭЭГ было с депривацией сна: не спишь сутки, приходишь в больницу, там они вешают тебе датчики на голову и пытаются всеми способами спровоцировать приступ. Потом ты час спишь и они смотрят на мозговую активность. МРТ был 3 Тесла — час лежишь в огромном магните, стараясь не ебануться от громких и ритмичных звуков и вибраций.
Анализы подтвердили, что эпилепсия, скорее всего, врожденная, но долгое время она, падла, спала. А постоянный стресс и неправильный режим жизни ее активизировали. Эпилептологи интересные люди — они сами порой в хуй не знают, почему у тебя проявилась эта болячка. Пожимают плечами, говорят «ну вот так вот». Загадочно.
Как я живу теперь
Сейчас я принимаю леветирацетам дважды в день. Препарат хорошо переносится, не влияет на ЖКТ и держит уровень лекарства в крови на оптимальном уровне — 14 единиц при минимум 10 и максимум 30. Если что, есть куда увеличивать или снижать.
Остальное пошло по жопе:
- Я не могу заниматься спортом, требующим высокой нагрузки или баланса, например, брейкдансом, который я мочил 8 лет.
- Мне запрещены вождение, плавание в одиночестве, работа с тяжелой техникой.
- Алкоголь, стимуляторы и недосып — сразу тряска.
- Режим сна теперь обязателен: минимум 8 часов ночью, нормально и в тишине, без резких будильников.
- К каждой игре читаю ворнинги об эпилепсии. Смотрю чё там и как будет, исходя из этого принимаю меры. Например в Алане Уэйке 2 отключал скримеры. В Звёздные Войны играю с небольшой громкостью, чтобы пиу-пиу и вжуу-вжуу не были резкими.
- Никаких ночных концертов в клубах, только дневные/вечерние на открытом воздухе.
Ходил в кино недавно, на второго Джокера. Некомфортно было первые 5 минут, когда была рисованная вводная часть фильма. Немного уставал мозг, но потом всё было норм. Порой надеваю наушники с шумоподавлением, когда еду в метро или прохожу мимо храмов, которые трезвонят колоколами ритмично — это доставляет дискомфорт и немного дезориентирует. Мозг реально стал реагировать на всё это, раньше я такого не замечал.
Что дальше?
В таком режиме я живу уже около года. Иногда откровенно хуевасто — недавно любимые ребята выступали в любимом клубе, жена ходила с родственниками, принесла с концерта фирмовые носки. Хожу в них и грущу. Но зато стал больше ценить простые удовольствия: прогулки, фильмцы под пиццу с чайком и прочие старческие радости.
Что я могу посоветовать?
Берегите себя. Не игнорируйте сигналы своего организма. Стресс, недосып и злоупотребление стимуляторами — частые триггеры для серьезных проблем. Балансируйте жизнь. Если любите прибухнуть — делайте перерывы, не уходите в винт. Если ночной образ жизни вам по кайфу, то следите за количеством сна, блять. Придётся спать днём, так уж всё устроено. И не кранчите, поверьте, вы ломаетесь очень легко, а чиниться всегда пиздец как дорого.
И, главное, цените каждый день, в котором вы чувствуете себя хорошо. И расскажите мне как там в VR-гейминге, мне его в этой жизни не видать.
Всем добра.