Я заболел "раком крови", чтобы тебе не пришлось этого делать (откровенно, без шуток, С ПРУФАМИ)
Без регистрации и смс. Заварите заранее чашечку чая, история ОЧЕНЬ длинная.
Судя по событиям последних дней, пользователи лучшего во Вселенной сайта про видеоигры, кино и геймдев больше всего любят котиков, жопы, читать трагические истории и разоблачать скамеров. Попробую удовлетворить хотя бы одну из этих потребностей.
Оглавление.
Неожиданное продолжение:
TL;DR:
В марте прошлого года благодаря случайному УЗИ брюшной полости обнаружил у себя большое количество увеличенных лимфоузлов, никаких жалоб и симптомов не было, анализы крови в норме. Заподозрили онкологический диагноз. С целью диф.диагностики за пару месяцев сдал кучу анализов, выполнил кучу исследований и манипуляций – все норм. За это время лимфоузлы в брюхе увеличились в размере. В конце июня сделали биопсию. 30 июня узнал, что у меня «рак крови» - фолликулярная лимфома. В июле начал химиотерапию по схеме RB, в ноябре закончил. В декабре сделал контрольный ПЭТ КТ – полная ремиссия. Теперь наблюдаюсь у гематолога, начал поддерживающую терапию ритуксимабом. Через 2 недели запланирован контрольный ПЭТ КТ.
Жизнь продолжается, все норм.
Пруфы.
Если надо что-то еще, пишите.
Начало.
В конце марта сделал УЗИ брюшной полости, врач обратила внимание на увеличенные лимфоузлы в брюшной полости. Размером до 25 мм и очень много – как гроздья винограда. Исходя из принципа онконастороженности сразу предположили возможность онкологического диагноза. При этом обычные анализы крови (общий, биохимический и коагулограмма) в полном порядке, никаких клинических симптомов нет и не было вплоть до начала лечения.
О каких симптомах идет речь? В-симптомы. Если у вас вдруг появились такие, возможно, стоит обратиться к врачу.
Помимо опухолевых образований, у больного могут появляться так называемые «В-симптомы»:
ежедневное повышение температуры тела от 37,1 до 39 °С без признаков инфекции;
похудение на 10% своего веса и более в течение 6 месяцев без целенаправленного снижения веса (активных занятий спортом, соблюдения диеты);
сильная вечерняя и ночная потливость (приходится менять постельное белье или одежду для сна);
слабость (во время обычного рабочего дня все чаще появляется желание прилечь для отдыха или сна);
кожный зуд без явной причины (крайне редкое явление).
Диагностика.
Проконсультировался с гематологом. Так как нет клинических симптомов и анализы крови в порядке, решили наблюдать в динамике и параллельно сдать анализы на другие болячки. Если бы это был поверхностный лимфоузел, например, паховый, подмышечный или шейный, можно было бы сразу сделать биопсию. Но у меня поражены брюшные лимфоузлы, и для доступа к ним нужно проводить полноценную операцию под наркозом.
В течение месяца я сдал кучу анализов на разные болезни: корь, герпес, цитомегаловирус, инфекционный мононуклеоз, туберкулёз, гепатиты, ВИЧ, сифилис, ковид, шигеллез, дизентерия, сальмонеллёз, иерсиниоз, токсоплазмоз, простейшие, паразиты, яйца гельминтов; а также прошел кучу обследований: гастроскопия, колоноскопия, КТ, МРТ, ЭХО-КГ, бессчётное количество анализов крови… Все +/- в норме.
Под конец даже сделали трепанобиопсию и аспирацию костного мозга – это когда огромной толстой иглой берут часть тазобедренной кости на анализ. Было очень больно. Тоже все в порядке.
Но лимфоузлы за прошедший месяц только увеличились до 35 мм.
Диагноз.
В конце июня наконец-то сделали операцию – эндоскопическую экстирпацию брыжеечного лимфоузла под общим наркозом.
30 июня получил заключение патоморфологического исследования – фолликулярная лимфома. Через несколько дней пришел результат иммуногистохимического исследования (нужно для определения тактики лечения). Потом отдал патоморфологический материал на пересмотр в другую лабораторию (ОЧЕНЬ РЕКОМЕНДУЮ ЭТО ДЕЛАТЬ ВСЕМ ОНКОБОЛЬНЫМ).
Тогда же сделал ПЭТ КТ с введением радиофармпрепарата 18F-FDG – другие органы и группы лимфоузлов не поражены.
Диагноз такой:
Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа, II2А стадия по Ann-Arbor, с поражением лимфатических узлов брюшной полости и забрюшинного пространства, группа низкого риска по FLIPI.
Кстати, стадии лимфопролиферативных заболеваний (а именно так правильно называется "рак крови") отличаются от стадий других онкологических заболеваний. Тут стадии не являются показателем "агрессивности" и "запущенности" самой опухоли, но отображают степень ее распространения в организме.
Стадия 1: опухоль в одном лимфоузле или в одном органе, не относящемся к лимфатической системе.
Стадия 2: опухоль в двух и более лимфатических узлах или в одном органе и его регионарных лимфатических узлах. При этом все очаги находятся только по одну сторону от диафрагмы — выше или ниже.
Стадия 3: опухолевые очаги находятся по разные стороны диафрагмы.
Стадия 4: множественные очаги в одном органе, или поражение органа и отдаленных лимфатических узлов, или поражение печени, костного мозга.
К стадии приписывают различные буквы:
A — если нет симптомов, перечисленных в следующем пункте.
B — повышение температуры тела более 38 градусов, либо сильная потливость по ночам, либо потеря 10% и более массы тела за последние полгода (эти проявления называютB-симптомами).
E — поражение органа, не относящегося к лимфатической системе, при стадиях I–III.
S — очаги в селезенке при I–IIIстадиях заболевания.
X — опухоль больше 10 см в диаметре или значительное увеличение средостения — тканей внутри грудной клетки, которые находятся между легкими.
Небольшой ликбез.
Раз уж я тут начал умничать, давайте хоть немного расскажу про фолликулярную лимфому.
Фолликулярная лимфома (ФЛ) — злокачественная опухоль лимфоидной ткани, которая образуется из клеток иммунной системы, называемых В-лимфоцитами. Обычно эти клетки помогают организму бороться с инфекциями, но в некоторых случаях становятся аномальными, утрачивают свою функцию и скапливаются в лимфатических узлах или любой другой части тела.
ФЛ чаще встречается у людей старше 60 лет, однако может наблюдаться и у больных любого другого возраста (у детей, подростков, молодых больных и людей среднего возраста). Длительное время (на протяжении нескольких лет) заболевание может ничем не проявляться, и опухоль становится случайной находкой — человек ее самостоятельно нащупывает или образование обнаруживают при обследовании по другому поводу (например, во время диспансеризации). У 20% заболевших опухоль быстро увеличивается в размерах — в течение недель/месяцев.
Фолликулярная лимфома - довольно интересная штука. Она, как правило, очень медленно развивается и во многих случаях ее даже не надо сразу лечить, можно активно наблюдать (Watch and Wait), а лечение начинать только при возникновении определенных критериев.
Если есть хотя бы один из перечисленных ниже признаков, нужно немедленно начинать лечение фолликулярной лимфомы:
Поражение более чем трех групп лимфатических узлов, если лимфоузлы имеют диаметр более 3 см.
Любые опухоли (в лимфатических узлах или других органах), диаметр которых более 7 см.
B-симптомы: лихорадка, обильная потливость по ночам, потеря более 10% веса за последние 6 месяцев.
Увеличение селезенки.
Плеврит — воспаление плевры, тонкой пленки из соединительной ткани, которая выстилает изнутри грудную полость и покрывает легкие.
Асцит — скопление жидкости в брюшной полости.
Низкое содержание лейкоцитов(менее 1*109/л) или тромбоцитов (менее 100*109/л) в крови.
Высокое содержание в крови опухолевых клеток — более 5*109/л.
ФЛ очень хорошо поддается лечению. Стандартные варианты лечения – лучевая терапия, иммунотерапия, химиотерапия (наиболее популярны схемы RB и R-CHOP), трансплантация костного мозга. Существуют экспериментальные и пока что еще не очень развитые у нас методы лечения, например, CAR-T.
R-CHOP: ритуксимаб + доксорубицин + циклофосфамид + винкристин + преднизолон.
R-CVP: ритуксимаб + циклофосфамид + винкристин + преднизолон.
RB: ритуксимаб + бендамустин.
R-CEPP: ритуксимаб + циклофосфамид + этопозид + прокарбазин + преднизолон.
И самое главное, конечно. Прогноз.
Прогноз на 5-летнюю выживаемость составляет аж 90% (то есть 9 из 10 пациентов проживут 5 и более лет после установления диагноза), прогноз на 20-летнюю выживаемость 50%.
НО! Полностью вылечить ФЛ невозможно (за исключением очень редких случаев), можно только достичь ремиссии и надеятья, что она будет длительной. Но рецидив обязательно случится, это может произойти и через 6 месяцев, и через год, и через 5 лет, и через 10, и даже через 20, как повезет. (если раньше кирпич на голову не упадет).
Лечение.
Забавно, что в течение диагностического поиска оба гематолога спокойно мне говорили, что спешить нет необходимости, так как анализы крови в норме, костный мозг не поражен, лимфоузлы не очень большие, клинических симптомов нет. То есть мне прям повезло, что удалось так рано поймать лимфому за хвост. А если бы она поразила не брюшные лимфоузлы, а, например, подмышечный или паховый, то можно было бы выжечь его к хуям лучевой терапией и полностью излечиться.
После биопсии один гематолог предложил мне активное наблюдение (Watch and Wait - типа ничего не делать, каждые три месяца сдавать анализ крови и следить за размерами лимфоузлов), а другой сказал, что надо срочно-пресрочно начинать химиотерапию.
Подумал-подумал и решил не откладывать лечение в долгий ящик. И так за прошедшие уже три месяца так перенервничал, что терпеть дальше не было мочи. Отменил столь желанный и долгожданный отпуск и отправился в больницу.
Мне назначили курс химиотерапии по схеме R-B.
[R]ituximab (ритуксимаб) - синтетические (генно-инженерные) химерные моноклональные антитела мыши/человека, обладающие специфичностью к CD20 антигену, обнаруживаемому на поверхности нормальных и малигнизированных В-лимфоцитов. По структуре ритуксимаб относится к иммуноглобулинам класса G1.
[B]endamustine (бендамустин) — цитостатический противоопухолевый химиотерапевтический лекарственный препарат алкилирующего типа действия. По химическому строению является производным бис-бета-хлорэтиламина.
Каждый цикл лечения составляет 21 день. Сначала делают ритуксимаб на 0 или 1 день, потом два дня подряд капают бендамустин, затем перерыв. Можно киснуть, можно на радуге зависнуть. Я пару-тройку дней отлеживался дома и дальше шел на работе. На 22 день все повторяется.
К слову, лучевая терапия мне не подходит, так как поражено множество лимфоузлов в брюшной полости, и велик риск сильно повредить окружающие органы.
Побочные эффекты.
Бендамустин считается довольно «мягкой» химией с относительно малым количеством побочных эффектов. Из наиболее типичных – сильная и продолжительная тошнота, снижение форменных элементов крови, инфертильность (да, можно перед началом лечения сдать сперму на криозаморозку). Зато волосы не выпадают!
Сами введения химиотерапии переносил хорошо, а вот несколько следующих дней были так себе. Выраженная слабость, сильная тошнота, чувство недомогания. 2-3-4 дня после химии проводил в положении лежа на кровати.
В какой-то момент изменился вкус еды. Вся еда казалась жутко сладкой. У каких-то продуктов просто появился новый, непонятный привкус, какие-то продукты стали горькими, какие-то невкусными, какие-то откровенно мерзкими, какие-то вызывают тошноту. Запахи из столовых в больнице и детском саду - проще сразу сдохнуть. Например, я не мог есть варенье, томатный соус для макарон, баварская пицца, шоколадное мороженое, докторскую колбасу. Яблочный сок с мякотью казался мне по вкусу томатным.
Также у меня существенно снизились тромбоциты и лейкоциты. В определенный момент лейкоциты упали аж до 1.38. Из-за этого какое-то время пришлось избегать контактов с окружающими, не посещать общественные мест, быть аккуратнее с готовой едой из общепитов и кулинарий в магазинах, очень тщательно мыть руки, фрукты и овощи, не есть потенциально опасную еду (стейк, суши, сырые яйца и тп, то есть готовить всё до WELL DONE), соблюдать масочный режим. Потом выписали препарат Филграстим, который стимулирует выработку нейтрофилов, и лейкоциты ненадолго отрасли обратно.
Один раз возник тромбофлебит поверхностных вен на руке. Да и вообще химия сильно попортила вены, "согжгла" их, раньше кровь лилась как из крана, а теперь тоненькой струйкой или вообще пусто.
Ремиссия.
В ноябре я закончил последний курс химиотерапии. Через месяц мне сделали контрольный ПЭТ КТ, по результатам которого поставили полную ремиссию.
Теперь мне предстоит регулярно наблюдаться у гематолога: сперва несколько раз в год, со временем – раз в 1, после 5 лет - раз в 2 года.
В течение двух лет - поддерживающая терапия ритуксимабом раз в два месяца.
В течение двух лет - ПЭТ КТ раз в полгода.
Текущий диагноз: Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа, II2А стадия по Ann-Arbor, с поражением лимфатических узлов брюшной полости и забрюшинного пространства, группа низкого риска по FLIPI (07.2022). Химиотерапия по программе RB №6. ПЭТ-негативная ремиссия (декабрь 2022). Поддерживающая терапия Ритуксимабом №2. Лейкопения.
Психологическое здоровье.
Честно скажу, это событие довольно сильно потрепало мне нервы.
Вот ты молодой и здоровый и вся жизнь впереди, а вот ты охуевший и размазанный в глубочайшем шоке от происходящего, к тому же еще и . А рядом два маленьких ребенка (2 и 5) и жена в декрете.
В начале было очень тяжело, пока проходил все обследования. Каждый раз ждал и надеялся, что ВОТ сейчас то точно будет хороший анализ, и лимфоузлы уменьшатся, и все закончится.
Потом, когда узнал диагноз, стало еще тяжелее, так как пришлось изучать все возможные методы лечения, прогнозы, выбирать больницу.
С марта по июль я практически все свободное время тратил на непрерывное чтение википедии, медскейпа, клинических рекомендаций, зарубежных гайдлайнов, научных журналов, гематологических сайтов и проч. Хотел узнать все-все про ФЛ, про все методы диагностики, все прогностические индексы, про методы оценки продолжительности жизни, про порядок выбора первой линии терапии.
И только с началом лечения меня наконец-то «отпустило». Я понял, что закончился период неопределенности и сомнений, и теперь впереди виден четкий и намеченный путь, расписанный чуть ли не по дням: сегодня пцр, завтра ритуксимаб, послезавтра химия, потом перерыв, потом анализ, потом ПЭТ, потом прием у врача, потом то, потом это. И это очень успокоило.
Сейчас почти не переживаю и не волнуюсь. Я как-то свыкся с "раком", ведь уже целый год прошел с момента первых тревожных звоночков и почти полгода с завершения лечения. Теперь я воспринимаю свою лимфому как некую хроническую болезнь, за которой надо пристально следить и держать на поводке.
Беспокойство и волнение накатывают незадолго до запланированных ПЭТ КТ и достигают максимума во время ожидания результатов. У этого явления даже есть название в английском языке - SCANXIETY. Произносится [скэнг-за-и-ти]. Производное от SCAN (так называют лучевые исследования типа КТ, МРТ, УЗИ и пр.) и ANXIETY (волнение, тревога).
Я все равно каждый день думаю о своем диагнозе и о том, как сложится моя жизнь дальше. Смогу ли я дожить до пенсии (ха-ха) или до свадьбы моих дочек, увижу ли я своих внуков. Думаю, когда же вернется мой рак и как мне снова придется травиться химией, а той же самой или другой. Выпадут ли у меня волосы в следующий раз или нет. Но если в первые месяцы я думал о таких вещах с глубокой грустью и слезами, то теперь мне намного спокойнее, просто задумываюсь и сразу же мысли переключаются на что-то бытовое, типа «надо не забыть еще молоко купить».
А еще я окончательно для себя решил, что никакой КАРМЫ не существует. И бога нет. Никакого глобального баланса нет. Жизнь не справедлива. Жизнь – это просто череда случайных событий, никак друг с другом не связанными.
Неожиданные плюсы.
Я решил, что надо жить в свое удовольствие и наполнить жизнь хорошими воспоминаниями для себя (чтобы перед смертью не грустить, что жизнь прожита впустую) и близких мне людей (чтобы было, что вспомнить).
Я чаще поднимаю ленивую жопу с дивана, чтобы заняться чем-нибудь интересным с женой и детьми, хожу на концерты, которые давно хотел посетить, покупаю вещи, которые раньше мне хотелось купить, но было жалко тратить деньги или казалось, что окружающие будут цокать языком и осуждать: розовые носки с желтыми утками, лего бэтмобиль, сменные розовые линзы для солнцезащитных очков.
В тот день, когда я осознал, что мне надо начинать химиотерапию, я понял, насколько все серьзено. shit just got real. Пошел и купил дорогущие, яркие и очень красивые кроссовки, которые давно уже приглядывал. И теперь эти кроссовки всегда поднимают мне настроение своим внешним видом.
Возобновил занятия волейболом, пробую всякие штуки, которые раньше даже представить было стыдно. Через несколько месяцев после химиотерапии, когда появилась небольшая уверенность, что рецидивом пока не пахнет, сделал первую в жизни тату.
Жаль, что дтфчане не оценили мой пост （；´д｀）ゞ
Засоряю инстаграм глупыми и веселыми сторисами, засоряю ДТФ дурацкими постами. За один из них какой-то еблан даже пожелал мне «сдохнуть от неоперабельного рака», на что я ему честно ответил, что действительно скоро сдохну, но он слился, а модератор удалил коммент.
Недавно спонтанно купил Xbox Series S. Друзья на работе сказали, что в Microless их отдают с большой скидкой и уговорили сразу же заказать. Я, конечно, для приличия немного поломался, но потом взял и ДЕЙСТВИТЕЛЬНО заказал.
Раньше я фантазировал, как доживу до пенсии, куплю самый новый Xbox или PlayStation, 16К телевизор во всю стену, VR шлем с нейроотдачей и начну проходить все хиты прошлых десятилетий (Cyberpunk 2077 и RDR 2, Prey и Deus Ex MD, Middle Earth Shadow of War и Control, Yakuza и Batman Arkham City, Far Cry 4 и Outer Wilds, ICO и Shadow of the Colossus, God of War и The Last of Us 2, Spider Man и Ratchet&Clank), но теперь немного усомнился в этом сценарии.
На работе стараюсь спокойнее относиться ко всяким проблемам и сложностям, стараюсь не перерабатывать.
Да и вообще обрёл некий дзен-похуизм. Спокойнее стал относиться к некоторым вещам, которые раньше могли меня злить или расстраивать.
Я смог пройти очень сложный и запутанный многоступенчатый квест, прошёл военно-врачебную комиссию в военкомате и получил категорию Д – не годен к военной службе.
Думаю, как бы оформить инвалидность 2 группы, чтобы получить право на бесплатную парковку в Москве. К сожалению (или к счастью??), до этого еще далеко.
Периодически то тут, то там выстреливаю «черными» шутками.
Завёл телеграм канал для своих родственников и самых близких друзей, где пишу о своем лечении. Они в ответ присылают смешные фотоколлажи.
Заключение.
Судя по комментариям к посту ОлдСкула, даже если прямо написать «мне не нужны донаты» - все равно люди будут слать донаты. Как там это называется? Реверсивная психология??
Хотя, может быть, это он сам с твинка себе заслал для привлечения внимания, типа как уличный музыкант сам кладет 5000 рублей в свою шляпу?
Так вот.
МНЕ НЕ НУЖНЫ ДОНАТЫ.
ТОЧНО НЕ НУЖНЫ.
Я продолжаю работать и зарабатываю 300 тысяч кило рублей в нано секунду. Жена обновила сертификат и теперь тоже ищет работу. Родители активно помогают и поддерживают меня. Друзья и родственники тут как тут и всегда готовы прийти на помощь. Даже коллеги на работе всячески оказывают поддержку, а начальница так вообще лучше всех!
И даже новую Зельду я уже купил с помощью японского ваучера.
Но если вам все равно хочется бросать деньги в монитор, тогда лучше переведите деньги в какую-нибудь детскую онкологическую благотворительную организацию, например, фонд «Подари Жизнь».
Если же вы хотите сделать экстраординарный поступок и хотите помочь мне или другим онкобольным, тогда самая лучшая помощь – это вступить в регистр доноров костного мозга.
Иронично, ведь раньше я сам был донором крови и больше всего донаций совершил именно в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Сдавал и тромбоциты, и кровь, и плазму, и даже гранулоциты. И в регистре доноров костного мозга также состоял.
Иногда рак становится сильнее человека, лечение становится бессильным, и тогда помочь пациенту может только пересадка костного мозга. Найти донора костного мозга – невероятно сложно, в России их катастрофически мало. Возможно, однажды и мне понадобится такой донор.
В донации костного мозга нет ничего страшного! Сама процедура донации костного мозга теперь проходит точно так же, как обычная донация крови, разве что подольше и сразу с двух рук.
А для вступления в регистр доноров костного мозга достаточно отправить мазок из полости рта по почте.
Подробнее тут:
P.S.
Я НЕ НАСТОЯЩИЙ СИГЭРУ МИЯМОТО! Я ЛИШЬ КУЛЬТУРНО АПРОПРИИРОВАЛ ЕГО ИМЯ И ОБРАЗ.
ДАННАЯ СТАТЬЯ НОСИТ ИНФОРМАЦИОННО-РАЗВЛЕКАТЕЛЬНЫЙ ХАРАКТЕР И НЕ ЯВЛЯЕТСЯ МЕДИЦИНСКОЙ РЕКОМЕНДАЦИЕЙ.
P.P.S.
Я хотел вчера сделать этот пост, но на работе случилась какая-то неведомая хуйня и теперь моя жизнь лишена смысла .·´¯`(>▂<)´¯`·.
UPDATE
Небольшое продолжение тут:
Спасибо за статью. Отправил заявку на вступление в регистр доноров костного мозга.
Никогда тут никому не донатил. Не коту, не жопе, а вот таких людей хочется поддержать. Держись, чумба, прорвемся.